Kenniskaarten‎ > ‎

Spina Bifida

Laatst gewijzigd: 1 februari 2017

Wat is Spina Bifida?

Letterlijk vertaald betekent Spina Bifida gespleten wervelkolom. Het is een aangeboren afwijking waarbij de wervelkolom en de neuraalbuis die zich daarin bevindt niet volledig gesloten zijn. We spreken dan van een sluitingsdefect. Als de neuraalbuis niet sluit, kunnen de daaromheen liggende weefsels niet goed dichtgroeien. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. Spieren, vetweefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is niet goed ontwikkeld.

Het ruggenmerg bevat een groot aantal zenuwbanen; deze geven prikkels door, van het lichaam naar de hersenen en/of omgekeerd. Door de beschadiging van het ruggenmerg zijn de zenuwen onderbroken en gestoord, zodat de prikkels niet goed doorgegeven kunnen worden. Daarnaast kunnen er afwijkingen in bepaalde hersendelen zijn.

Er is niet veel bekend over de oorzaak van Spina Bifida. Spina Bifida is waarschijnlijk een samenspel van erfelijke en nieterfelijke factoren die vroeg in de zwangerschap de afwijking bepalen. Gemiddeld worden er in Nederland jaarlijks 120 baby’s met Spina Bifida geboren.

Kenmerken

Er zijn twee vormen van Spina Bifida: we spreken van Spina Bifida Occulta (verborgen open rug) wanneer de huid over de open rug heen is gegroeid. Bij Spina Bifida Aperta (open rug) is de rug daadwerkelijk open en is er bij de geboorte een wond zichtbaar. Er zijn verschillende lichamelijk gevolgen van Spina Bifida, die in meer of minder ernstige mate voorkomen. Het ruggenmerg is als het ware een telefoonkabel die boodschappen doorgeeft tussen de hersenen en de verschillende lichaamsdelen (zoals huid en spieren). Wanneer deze beschadigd is, kunnen er problemen ontstaan doordat boodschappen niet of onvolledig worden doorgegeven.

Bij leerlingen met Spina Bifida kan sprake zijn van de volgende kenmerken:

  • Verlammingen aan voet-, been- en heupspieren.
  • Verminderde tastzin en/of pijn- en temperatuurszin doordat pijnprikkels niet waargenomen worden.
  • Gehele of gedeeltelijke verlamming van de sluitspieren die de uitgang van de blaas en de endeldarm beheersen. Urine en ontlasting kunnen niet goed worden opgehouden, wat onzindelijkheid of incontinentie tot gevolg heeft.
  • Verstoorde afvoer van het vocht dat om de hersenen en het ruggenmerg heen stroomt. Er ontstaat dan een waterhoofd (hydrocephalus).
  • Verminderde ruimtelijke oriëntatie.
  • Problemen in visuele waarneming.
  • Problemen met aandacht, concentratie en geheugen.
  • Trager handelingstempo.

Voorkomende uitingsvormen

Bij Spina Bifida horen aandoeningen die kunnen voorkomen, ook in combinatie met elkaar:

  • Hydrocephalus:
    een ophoping van ruggenmergvocht rond de hersenen. Er wordt een drain (buisje) geplaatst om het overtollig vocht af te voeren. Klachten als braken en hoofdpijn kunnen wijzen op een slecht functioneren van de drain. Een arts dient dan geraadpleegd te worden.
  • Klompvoet:
    een aangeboren afwijking van de voet-vorm die veelvuldig voorkomt bij Spina Bifida.
  • Scoliose:
    een verkromming van de wervelkolom; deze ontstaat meestal tijdens de groei.
  • Vastzittend ruggenmerg:
    komt voor bij Spina Bifida Occulta. Dit geeft verlammingsverschijnselen waarna dikwijls een neurochirurgische ingreep nodig is.

De mate van verzwakking of verlamming hangt af van de plaats waar de rug ‘open’ is geweest, en de mate waarin het ruggenmerg is beschadigd. Veel leerlingen kunnen, al dan niet met behulp van krukken, lopen. Sommigen zijn rolstoelgebonden of moeten hier in de loop van jaren steeds meer gebruik van maken. Een groot percentage heeft een gemiddelde intelligentie en sterke verbale vaardigheden. De meeste leerlingen volgen het regulier basis- en voortgezet onderwijs. De mogelijkheid dat leerproblemen zich voordoen als gevolg van Spina Bifida is echter aanwezig. We vermelden verderop in deze kenniskaart de gevolgen voor schoolvaardigheden.


Revalidatie en onderwijs

Leerlingen met Spina Bifida worden meestal begeleid door een multidisciplinair team van een revalidatiecentrum of een Universitair Medisch Centrum. Het team kan ondersteuning bieden om de voorwaarden voor het schoolgaan te realiseren. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk, afhankelijk van de specifieke situatie. Zo kan de neurochirurg het ruggetje operatief sluiten en zo nodig een drain plaatsen. De uroloog behandelt afwijkingen aan blaas en nieren en de kinderarts volgt de algemene groei en ontwikkeling. De orthopeed en de revalidatiearts bekijken welke operaties en hulpmiddelen nodig zijn, zodat het kind zichzelf kan voortbewegen. Hierbij is ook de hulp van een fysiotherapeut nodig. Een ergotherapeut adviseert over hulpmiddelen op school en thuis. Het kind/de jongere gaat naar een mytylschool of naar het regulier onderwijs. Sommige leerlingen zullen tijdens hun schoolloopbaan specifieke operaties en behandelingen nodig hebben. Dit kan leiden tot schoolverzuim en extra onderwijsachterstand.

Tips voor de begeleiding

  • VEen leerling met Spina Bifida heeft voordat hij/zij op school komt al een intensieve verzorging achter de rug. Dit kost energie, wat effect kan hebben op handelingstempo en concentratie. Een goede balans in ontspanning en inspanning is belangrijk.
  • Anders zijn is niet eenvoudig te accepteren. Volg de sociaalemotionele ontwikkeling van de leerling en blijf in overleg met ouders over de ontwikkeling van de leerling in het algemeen.
  • Overbeschermend reageren is goed te begrijpen, maar kan de (sociale) zelfredzaamheid in de weg staan. Zoek daarom een balans die voldoende steun biedt zonder te betuttelen.
  • Bespreek met ouders welke ondersteuning nodig is in de klas en op school.
  • Geef de medeleerlingen informatie. Bespreek wanneer ze hulp kunnen bieden en wanneer ze dit niet moeten doen.
  • Stimuleer het aangaan van sociale contacten.
  • Uitval van de tastwaarneming is voor mensen zonder Spina Bifida niet makkelijk voor te stellen. Wees daarom alert in situaties die afwijken van de voor de leerling bekende dingen voor beschadiging aan voeten, benen, huid.
  • Om iedereen die met de leerling werkt op de hoogte te houden van de specifieke problemen die kunnen samenhangen met de beperking, is het handig om een op de leerling toegesneden ‘Paspoort’ te schrijven voor de groepsmap.
  • Zorg dat u de leerling niet alleen ziet als een persoon met een beperking, maar als een persoonlijkheid met sterke en minder sterke kanten.
  • Leer de leerling zijn kwaliteiten zoals sterk inhoudelijk taalgebruik en persoonlijkheid te gebruiken ter compensatie van zijn/haar zwakke kanten.
  • Een leerling met Spina Bifida heeft tijd nodig voor noodzakelijke lichamelijke verzorging, er kunnen anders snel problemen met urinewegen en ontlasting ontstaan.
  • Een goed uitgeruste (soms aangepaste) toiletruimte is van belang. Laat de verzorging niet te koste gaan van groepsactiviteiten, vieringen, et cetera.
  • De leerling kan impulsief reageren of uitdagend gedrag vertonen. Reageer geduldig en aanvaard geen onaanvaardbaar gedrag.
  • Bepaal aan de hand van onderzoek aan welke leerdoelen gewerkt gaat worden.
  • Geef de leerling een rustige plaats. Veel leerlingen met Spina Bifida kunnen zich slecht concentreren. Ze zijn erg prikkelgevoelig en snel afgeleid.
  • Bied structuur door de lesstof in hapklare brokken aan te bieden en hanteer eenduidige oplossingsstrategieën. Maak hierbij gebruik van de goede verbale mogelijkheden van de leerling. Help bij plannen, zorg voor een duidelijk overzicht.
  • Zet eventueel pictogrammen of stappenplannen in om de taak te structureren. Geef hem/haar de tijd zijn werk af te maken, het handelingstempo is vaak laag. Dit wil niet zeggen dat doelstellingen niet behaald hoeven te worden.
  • Stel gelijke eisen. Wanneer een taak niet uitgevoerd kan worden, zorg dan voor een vervangende taak.
  • Schrijven kost de leerling met Spina Bifida vanwege verminderde handsamenwerking vaak meer moeite, het tempo ligt daardoor lager. Zorg voor goed schrijfmateriaal of zet een laptop in.
  • Door problemen in de ruimtelijke oriëntatie heeft de leerling hulp nodig bij het verkennen van nieuwe ruimtes.
  • Zorg waar nodig voor aanpassingen in bewegingsonderwijs en buiten spelen, zodat de leerling actief mee kan blijven doen.
  • Houd rekening met verlengde leertijd voor het automatiseren van lesstof.
  • Soms is het nodig het schoolgebouw toegankelijker te maken voor leerlingen met krukken of die rolstoelgebonden zijn. De verminderde mobiliteit vormt pas een beperking voor de leerling zodra hij zich met zijn hulpmiddelen niet zelfstandig kan verplaatsen.
  • Bied als er sprake is van verminderde ruimtelijke oriëntatie extra ondersteuning bij onder andere rekenen/wiskunde.
  • Deze leerlingen zijn vaak beter in taalproductie dan in taalbegrip. Er bestaat daardoor een kans op overvragen; een extra check bij instructie of de leerling het begrepen heeft, is dan aan te bevelen.

Meer informatie

Organisaties

  • Kennisgroep Speciaal

  • BOSK
    Vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders. www.bosk.nl

Websites

Wat leerlingen hiervan zelf vertellen

Anne
“Ik ga graag naar school om met mijn vriendinnen te kletsen. In school kan ik sinds de aanpassingen overal zelfstandig komen. Fijn dat ik mijn vriendinnen niet meer hoef te vragen om mij bij de ingang te helpen, ik doe het liever zelf.” 

Piet
“De voorlichting aan mijn nieuwe klas leek mij niet zo’n goed idee. Dat had vooral te maken met de tijd die ik op de toilet ben, daar heeft niemand iets mee te maken. Ik heb daarom vooraf duidelijk aangegeven dat ik niet wilde dat er over mijn incontinentie werd verteld. Verder is het goed verlopen.” 

Achmed
“Vorig jaar had ik ineens hevige hoofdpijn. Ik vertelde het mijn mentor en belde meteen mijn ouders. Ik ben diezelfde dag geopereerd want de drain in mijn hoofd zat verstopt. Iedereen was geschrokken, ik zelf ook want het ging al zo lang heel goed. Op school was ik de toetsweek misgelopen. Dat heeft mij veel extra werk gegeven om dat in te halen.” 
Ċ
Anita Nijman,
1 feb. 2017 01:11